Stap voor stap

In mijn vorige bericht schreef ik dat ik een gesprek zou hebben met de revalidatie arts. Er is besloten om met fysiotherapie te beginnen om mijn conditie en spierkracht weer op te bouwen.

Daarna heb ik een poosje niet geschreven omdat er weinig nieuws was. Maar dat wil niet zeggen dat alles makkelijk ging, want wat moest ik in het begin wennen. Twee ochtenden in het ziekenhuis en dan super moe thuiskomen.

Ook het realiseren dat ik zo’n 5 kilo aan spiermassa had verloren was geen fijne gedachte en het heeft ook even geduurd voordat de acceptatie er was dat niets meer hetzelfde zou zijn als ervoor. Daarom ben ik ook heel blij en dankbaar met de gesprekken met een maatschappelijk werkster zodat ik alles een plaatsje kon geven.

En ik moet zeggen dat die gesprekken mij enorm geholpen hebben en kan iedereen aanraden om ook gesprekken met een maatschappelijk werkster te hebben. Zij kunnen je tips geven over hoe je om kunt gaan met alles wat er gebeurt is en wat er nog gaat gebeuren. En ook het is fijn om even lekker van je af te kunnen praten.

Nu zijn we alweer een paar maanden verder en heb ik vorige maand mijn laatste fysiotherapie gehad. Terugkijkend op hoe ik begonnen ben zit er enorm veel vooruitgang in. Ik kan nu veel meer, zo kan ik weer op de fiets naar de winkel en kan ik de meeste klusjes in huis ook weer doen.

Natuurlijk zijn er dingen die ik nog niet kan maar ik hoop dat dat in de toekomst ook weer kan. Dat is nog afwachten maar ik ben al heel blij met wat ik al wel kan en weet dat ik dat zonder fysiotherapie nooit voor elkaar zou hebben gekregen.

Ik ben van plan om twee keer in de week naar de sportschool bij mij in de buurt te gaan en zo door te kunnen gaan met de oefeningen. Om zo mijn conditie op peil te houden.

Maar helemaal beter ben ik natuurlijk niet en dat zal ook nooit zo zijn. Omdat het niet te genezen is zal ik altijd last houden van bepaalde symptomen.

Ik heb vooral last van vermoeidheid en met regelmaat ook jeuk dus moet ik mijn activiteiten daarop aanpassen. Maar dat gaat vast wel goedkomen.

Prikken en scannen

Ik ben aan mijn 4^e kuur begonnen en meestal gaat het prikken goed en verneem ik er niet zo heel veel van. Alleen na het prikken een beetje last van mijn been door de vloeistof die ingespoten wordt. Dit keer was het iets anders want tijdens het prikken begon het al pijn te doen. En toen de vloeistof ingespoten was begon het te bloeden. Er was een haarvaatje doorgeprikt waardoor het ging bloeden. Gelukkig stopte het bloeden na een poosje wel weer maar toch ….

Ik begon nu ook wel meer last van mijn been te krijgen, stijver dan normaal en een grotere blauwe plek.

Twee weken na de 4^e kuur moest ik naar het ziekenhuis voor een CT-scan en bloedonderzoek. Vervelend want ik ben lastig te prikken en zie daar altijd tegenop. Maar oké het is iets dat moet gebeuren.

En inderdaad bij de CT-scan eerst drie keer prikken voordat de naald goed zat. De scan zelf vind ik niet zo spannend want het was de tweede keer dus wist wat ik kon verwachten. Maar toch altijd weer een vreemd gevoel wanneer de vloeistof wordt ingespoten. Een heel warm gevoel en het gevoel dat je moet plassen. De eerste keer schrok ik daar best wel van want het voelt dat je echt plast maar dat is niet zo gelukkig.

Nadat de scan was gemaakt ben ik wat gaan eten in het restaurant van het ziekenhuis. Ik had ondertussen wel zin in iets lekkers. Ook omdat je een paar uur voor de scan niet mag eten en drinken had ik ondertussen best wel trek gekregen.

Daarna was het bloedonderzoek aan de beurt. En ook daar lukte het niet om in een keer de naald erin te krijgen, de tweede keer ging het goed.

En nu wachten op de uitslag, gelukkig maar twee dagen maar toch lijkt het langer.

Twee dagen later heb ik de uitslag van de CT-scan en bloedonderzoek gekregen en daaruit blijkt dat ik geen immunotherapie meer hoef. Daar ben ik heel blij mee. En nu maar hopen dat het wegblijft want dat is nog even afwachten natuurlijk.

Omdat ik nog wel enkele klachten heb zoals verminderde conditie, en slappe spieren krijg ik binnenkort revalidatietherapie. Ik moest hiervoor een vragenlijst invullen over hoe ik mij voel en van wie ik hulp wil hebben. En natuurlijk wil ik naast het opbouwen van mijn conditie en spieren graag met iemand praten om alles een plaatsje te geven want de afgelopen maanden waren zwaar. Dus ben ik uitgenodigd voor een gesprek met de revalidatiearts in november.

Er even tussenuit

Ook tijdens ziekte is het belangrijk om leuke dingen te blijven doen. En omdat ik nog een bon had voor gratis overnachten in een hotel in Nederland en me goed voelde heb ik twee overnachtingen in een hotel in Hengelo geboekt. Niet te ver weg maar er toch er even uit. Door mijn ziekte zit ik veel thuis en ik merkte dat ik er even tussenuit moest.

Dus taxi gereserveerd en op naar Hengelo. We verbleven in het City Hotel, middenin het centrum. Dus ideaal om te winkelen en lekker op het terras te zitten.

Na aankomst bij het hotel konden we onze kamer nog niet in omdat we te vroeg waren, dus onze koffers bij de receptie gelaten en lekker de stad ingegaan. Eerst wat gedronken en gegeten bij café De Appel. We konden lekker op het terras zitten waar het heerlijk toeven was. Nadat we klaar waren met de lunch zijn we bij de winkels wezen kijken. En omdat ik ansichtkaarten verzamel ook nog even naar een boekenzaak geweest om een paar te kopen.

Hengelo is een leuke stad met verschillende soorten winkels. Er heerst een prettig sfeer. Omdat we het troffen met het weer was het gezellig druk in de binnenstad. De terrassen zaten vol en er waren veel mensen aan het winkelen. Tussen het winkelen door nog even de Lambertus basiliek bezocht. Aan het eind van de middag terug naar het hotel om de koffer uit te pakken en even te rusten. ’s Avonds hebben we heerlijk gegeten bij restaurant Stravinsky.

De volgende dag was er een markt waar we over hebben gelopen. Het diner hebben we bij café De Appel gegeten. Dit keer binnen want het terras zat vol, maar binnen hadden ze nog wel een mooi plaatsje voor ons.

Het was even fijn om eruit te zijn, even in een andere omgeving en leuke dingen doen.

En nu weer verder met de dagelijkse realiteit van immunotherapie. Na de vierde kuur krijg ik een CT-scan, ben benieuwd wat daar uitkomt.

Links en rechts

Omdat de behandeling via het infuus in het ziekenhuis heel goed ging mag ik in het vervolg de behandeling via een injectie krijgen. Dit kan in het ziekenhuis maar het is ook mogelijk om dit thuis te doen. Nadat ik er goed over na heb kunnen denken ga ik toch voor een behandeling thuis want dat scheelt heel veel reistijd en gedoe. Ik ben alleen wel een beetje bang dat wat er gebeurt als het toch misgaat want dan ben je niet in het ziekenhuis. Maar oké, daar moet ik natuurlijk niet vanuit gaan dus we doen het gewoon thuis. Nou ja, gewoon, zo gewoon is het dus niet deze hele situatie. Ik blijf trouwens de behandeling gewoon op dinsdag houden. Dan wordt de vloeistof gebracht wat ik in de koelkast moet bewaren en dan moet ik de verpleging bellen dat ik het in huis heb en overleggen wanneer ze komen. Voordat de verpleging komt moet ik de vloeistof uit de koelkast halen en de medicijnen innemen.

De eerste keer waren ze met z’n tweeën omdat er iemand bij was die het allemaal nog moest leren. Er is afgesproken om eerst met mijn linkerbeen te beginnen en de volgende keer dan mijn rechterbeen te doen. Al met al viel het mee, ik had geen pijn bij het inbrengen van de vloeistof wat ongeveer vijf minuten in beslag neemt. Dan zit je daar in een stoel met een naald in je bovenbeen. Het ziet er raar uit maar het deed geen pijn. Terwijl het goedje werd ingespoten waren we gewoon gezellig aan het kletsen.

Dus het viel reuze mee allemaal. De bijwerkingen blijven er wel dus; hoofdpijn, heel moe en een beetje misselijk zo nu en dan.

Twee weken na deze kuur moest ik naar het ziekenhuis voor een tussentijdse uitslag. Eerst nog even bloedprikken wat thuis kon. De uitslag van het bloed was goed voor de situatie dus ik kan doorgaan met de immunotherapie en hoef geen chemo te hebben. Dus dat is goed nieuws!

De vorige keer vertelde ik al over de activiteiten die weer beginnen. Ik heb me ingeschreven voor de wandeling op zaterdag 4 september bij het Vechtgenotenhuis in Ommen. Dus die zaterdag op naar Ommen met de taxi en lekker wandelen. We waren met vier personen en voor dat we gingen wandelen hebben we samen koffiegedronken en gekletst.

En daarna lekker wandelen door de omgeving wat heel goed ging. Op zich kan ik best nog wel een afstand lopen zolang het tempo maar niet te hoog ligt. En het was gezellig wat natuurlijk ook meespeelt. En natuurlijk een mooie omgeving. Ik ben blij dat ik dit gedaan heb want het voelde goed om even in een andere omgeving te zijn. ’s Middags moest ik natuurlijk wel even op bed liggen om bij te tanken maar dit zo ik niet gemist willen hebben dus volgende maand weer.

Dinsdag 7 september had ik de volgende kuur ditmaal in mijn rechterbeen. Dit verliep even iets anders dan de vorige keer want tijdens het inspuiten begon het wel pijn te doen. Maar uiteindelijk is het gelukt. Ik kreeg wel een grote plek op mijn been en alles voelde stijf en een beetje pijnlijk aan. Ook kreeg ik steeds meer last van misselijk zijn maar dat was in de week ervoor ook al. Het komt en gaat wat best wel lastig is maar gelukkig hoef ik niet over te geven en helpt het al om even rustig aan te doen. Voor de rest kan ik alles eten en dat is een hele geruststelling.

Ik moet nog een kuur en dan krijg ik een CT-scan. Ik ben benieuwd wat daar uitkomt. Ik voel nog wel steeds verhardingen op mijn hoofd dus het is nog niet helemaal weg. Maar we zullen kijken wat de scan laat zien.

Stoel met uitzicht en roomservice

 Ik ben heel opgelucht nu ik eindelijk een antwoord had op de vraag welk soort kanker ik heb en ook dat ik snel met de behandeling kon beginnen.

De periode van het wachten en wetende dat je iets ernstigs hebt is mentaal heel zwaar want je weet dat het niet goed is maar weet nog niet wat het precies is. Ook dat er steeds nieuwe bulten erbij komen stemt mij niet gerust want je gaat toch denken dat als er nieuwe bulten zijn hoe het er dan in je lichaam aan toe gaat. En dat is iets wat je niet kunt zien en dat maakt het voor mij beangstigend.

Maar ik mag beginnen met de immunotherapie, en wel op 27 juli zou ik mijn eerste kuur krijgen. Dus een aantal uur op de dagbehandeling aan het infuus. Omdat dit de eerste keer was duurde het langer omdat ze eerst moeten kijken hoe je erop reageert. Gelukkig reageerde mijn lichaam goed en werd het infuus steeds op een hogere stand gezet zodat de rituximab steeds sneller in mijn lichaam komt.

Je komt dan op een zaaltje waar stoelen staan en daar neem je dan plaats op. Je hebt de mogelijkheid om op een tablet tv te kijken en dit heb ik ook gedaan want de Olympische Spelen waren erop. Maar ik heb niet alles meegekregen want ik werd vrij moe en af en toe vielen mijn ogen dicht. 

Ook werd tussen de middag eten gebracht waarbij je zelf mocht bepalen wat je wilde hebben. In een gesprek dat ik een poosje geleden met een van de regieverpleegkundige had werd er al gegrapt over 'de roomservice'. Maar het was niet gelogen want alles was goed geregeld en iedereen was super aardig. Tegen de avond mocht ik naar huis. ’s Avonds kreeg ik een verhoging en hoofdpijn. En ik was ook heel moe.

De volgende dag was ik nog steeds vermoeid maar de verhoging en hoofdpijn waren weg. Tot donderdag (twee dagen later) ik weer opnieuw hoofdpijn kreeg. Maar een dag later was dat weg en sindsdien heb ik er geen last meer van gehad. Waar ik nog wel last van heb is vermoeidheid en jeuk. En natuurlijk als ik met mijn handen door mijn haar ga voel ik de bulten.

Ik ben blij dat ik eigenlijk geen echte bijwerkingen heb, al met al valt dat reuze mee. Maar psychisch is een heel ander verhaal mede om de reactie die je soms van anderen krijgt met opmerkingen als ‘je ziet er goed uit’ en ‘je gaat er niet dood aan’. Dat soort opmerking maken het mentaal nog zwaarder dan dat het al is.

De hele situatie is moeilijk om te omschrijven maar ik kan wel zeggen dat mijn leven nooit meer hetzelfde zal zijn als voor dat ik ziek werd. Het is chronisch dus ik zal nooit helemaal beter worden. Het doel is om alle symptomen die ik heb zoveel mogelijk weg te nemen zodat ik een zo normaal mogelijk leven kan leiden. Maar ja, wat is normaal? Ik weet het niet, alleen dat niets meer hetzelfde zal zijn. Dus met de medicijnen worden de bulten weggehaald en gezorgd dat mijn eigen immuunsysteem zijn werk zo goed mogelijk blijft doen.

Gelukkig kan ik steun vinden bij lotgenoten. Ik heb mijn bij verschillende groepen aangemeld waar je met lotgenoten in contact kunt komen. Dat vind ik belangrijk, niet alleen om mijn eigen verhaal kwijt te kunnen maar ook om de verhalen van anderen te horen en elkaar te steunen. Dat is onmisbaar en ik ben blij dat zulke groepen bestaan want het is niet altijd makkelijk en het alleen doen is geen optie.

Na de zomervakantie beginnen ze van Vechtgenoten (een organisatie in Ommen) weer met activiteiten en heb al besloten om mee te doen. Je kunt hier verschillende activiteiten doen waaronder wandelen, mozaïeken en schilderen. Wandelen is een van die dingen die ik graag wil doen maar ben niet iemand die dat alleen wil doen dus is dit ideaal voor mij om samen met anderen te doen. 

Ook hebben ze vrijwilligers die regelmatig bellen om een praatje te maken. Die gesprekken doen me goed want ik heb weinig contact met anderen en het gevoel van eenzaamheid komt af en toe bij mij naar boven en dan is het heel fijn als je even een gesprek met iemand kan hebben.

Ik kan niet wachten tot de activiteiten starten!

Hoe het begon

Soms gebeuren er dingen in je leven die je totaal niet verwacht had maar die wel veel indruk op je maken en je leven helemaal op zijn kop zetten. Dat is mij ook overkomen en ik heb besloten om er over te schrijven door middel van dit blog. In eerste instantie voor mezelf maar ik vind het ook belangrijk om het met anderen te delen, misschien hebben die er iets aan als ze lezen wat er zich allemaal af speelt in mijn leven. Misschien als je dit leest dat je dan denkt ‘dit heb ik ook’ en dan is het wellicht iets makkelijker om alles een plaatsje te geven omdat je er dan aan herinnerd wordt dat je er niet alleen voor staat.

 Nou ja, mijn verhaal begint in mei 2021 toen ik met een bult die onder mijn rechterborst gegroeid was naar de huisarts ging. Zij vertrouwde het niet en stuurde mij door naar het ziekenhuis voor verder onderzoek.

In het ziekenhuis werd er bloed afgenomen, een echo gemaakt en een biopt uit de bult gehaald. Ze konden al wel zeggen dat het geen borstkanker was (waar ik zelf meteen aan dacht). Maar omdat ze zoiets nog niet eerder hadden gezien zeiden ze dat het iets zeldzaams was. En dan ga je je toch wel zorgen maken. Het is zeldzaam, kunnen ze het dan wel behandelen? Je gaat dan toch wel over dat soort dingen nadenken. Ook omdat ik ondertussen ook bulten op mijn hoofd en in mijn nek had gekregen. Dus het was niet iets wat zomaar wegging maar juist steeds erger leek te worden.

 Een paar dagen later moest ik weer naar het ziekenhuis komen voor de uitslag. Daar werd me medegedeeld dat het om lymfeklierkanker ging maar er nog steeds geen duidelijkheid was welke soort. Dus nog steeds die onzekerheid.

 Weer een aantal dagen later kreeg ik een CT-scan en een dag daarna de uitslag. Ze konden nu al wel zeggen dat het om een B-cel lymfoom ging. Weer een stukje van de puzzel die op z’n plaats gelegd kon worden maar alles is nog steeds zo onzeker.

 Ondertussen ben ik op internet op zoek gegaan naar meer informatie over lymfeklierkanker in algemene zin. Dit wordt vaak afgeraden maar ik las ook “positieve” dingen bijvoorbeeld dat bepaalde soorten goed te behandelen zijn als je op tijd bij bent en dat je niet altijd komt te overlijden. Hoe vreemd het misschien klinkt maar dacht dat als ik er niet aan dood ga dan ga ik het verslaan. Ik ben van mezelf positief ingesteld en geef niet snel op. Toch was er ook wel een stemmetje in mijn hoofd dat er een kans was dat ik het niet zou overleven. Mijn vader is immers aan slokdarmkanker overleden, nu vijf jaar geleden. Dan komen dat soort gedachtes ook naar boven.

 Omdat de CT-scan alleen niet genoeg was werd er ook een PET-scan gemaakt. En een week later moest ik naar de hematoloog in het ziekenhuis voor de uitslag. We zijn ondertussen een maand verder wat in het ‘gewone’ leven helemaal niet zo lang lijkt maar in mijn situatie leek het wel heel lang allemaal.

 Omdat het nog niet duidelijk was om welke soort het nou precies ging (ja, dat blijkt toch wel een thema te zijn hier) werd er besloten om de bult onder mijn borst operatief te verwijderen.

Eerst kreeg ik daar drie dagen later een gesprek met de chirurg over hoe dat in z’n werk gaat.

 Op 5 juli was de dag dat ik verwacht werd op de dagbehandeling in het ziekenhuis. Ik moest rond het middaguur er wezen en omdat het dan lunchtijd is krijgt iedereen eten wat voor mij best confronterend was omdat ik niets mocht eten of drinken terwijl ik dat best wel zal willen. Ook nu ik ziek ben heb ik gelukkig een goede eetlust.

Nadat ik een bed kreeg toegewezen werd ik voorbereid op de operatie. Waarna ik naar de verkoeverkamer werd gebracht waar een infuus werd aangelegd en mijn bloeddruk werd gemeten.

Na een poosje te hebben gewacht werd ik de operatiekamer ingereden en moest ik op de operatietafel gaan liggen.

Na nog wat vragen beantwoord te hebben begon de operatie.

Ik werd wakker op de verkoeverkamer en er werd drinken aangeboden, na een tijdje werd ik weer naar mijn kamer teruggebracht. Ik had de kamer nu voor mij alleen want de twee andere patiënten waren naar huis.

Ik was nog slaperig en had ook aardig wat pijn. Het is geen klein bultje wat ze weggehaald hebben. (ongeveer 10 cm).

Voor de operatie had ik doorgegeven wat ik eten wilde en dat werd nu gebracht. Ik kon nog niet zo heel veel met mijn rechterarm dus werd mijn brood gesmeerd en in stukjes gesneden zodat ik het met een hand kon pakken.

Zo lang ik stil bleef liggen was de pijn te doen maar zodra ik bewoog had ik veel pijn. Ook naar de wc gaan was een hele belevenis. Ten eerste al met het infuus en ten tweede de pijn. Vanwege die pijn en natuurlijke de hele situatie had ik moeite met echt slapen maar tegen het eind van de nacht viel ik uiteindelijk toch in slaap. Ondanks dat ik niet goed geslapen had was ik toch weer vroeg wakker.

 Na het ontbijt werd er gekeken hoe de wond was en hoe het met de pijn ging en er werd besloten dat ik naar huis mocht. De pijn was inmiddels afgenomen ook al had ik nog last met bukken. En ik wilde nu ook wel naar huis, lekker in mijn eigen omgeving.

 Omdat ik nog wel last van de wond had kon ik alleen maar op mijn rug liggen en na een poosje begon mijn rug pijn te doen waardoor ik ’s nachts er wakker van werd. En omdat ik sowieso snel moe was besloot ik om ’s middags ook maar even te gaan liggen om te rusten. Dat hielp goed want na die tijd had ik meer energie.

 Op 14 juli had ik een gesprek in het ziekenhuis maar dit keer niet met mijn eigen hematoloog want zij was op vakantie. Ik had een gesprek met een collega van haar en tijdens het gesprek werd me verteld om welk soort kanker het ging. Daar waren ze dan toch achter gekomen uit het weefsel uit mijn bult te onderzoeken.

Het blijkt dat ik primair cutaan follikelcentrum lymfoom heb. Een soort die dus weinig voorkomt. Er werd ook medegedeeld dat ik immunotherapie zou krijgen en dat ik daar na het weekend een gesprek over zou krijgen met de regieverpleegkundig die dan zou uitleggen hoe alles in z’n werk zou gaan.

 De ochtend voordat ik naar het ziekenhuis ging had ik veel last van de wond en het bleek dat er een stukje litteken open was gegaan waardoor het was gaan bloeden. Met als gevolg bloed in mijn kleding en niet zo’n beetje ook. In het ziekenhuis werd het (oude) bloed eruit gedrukt en de wond weer opnieuw verbonden en er werd geregeld dat iedere dag iemand van de thuiszorg mijn wond zou schoonspoelen en verbinden.

Uiteindelijk hoefde de thuiszorg niet meer te komen en kon ik mij weer vrijer bewegen. Alleen lang bukken ging nog niet. Dingen zoals veters strikken bleef nog wel een dingetje omdat je dan lang voorovergebogen bent.

 Maar daar kwam ook al snel verbetering in en het slapen gaat nu ook goed nu ik ook op mijn linkerzij kan liggen. Dus geen gebroken nachten meer wat heel fijn is.