Stoel met uitzicht en roomservice

 Ik ben heel opgelucht nu ik eindelijk een antwoord had op de vraag welk soort kanker ik heb en ook dat ik snel met de behandeling kon beginnen.

De periode van het wachten en wetende dat je iets ernstigs hebt is mentaal heel zwaar want je weet dat het niet goed is maar weet nog niet wat het precies is. Ook dat er steeds nieuwe bulten erbij komen stemt mij niet gerust want je gaat toch denken dat als er nieuwe bulten zijn hoe het er dan in je lichaam aan toe gaat. En dat is iets wat je niet kunt zien en dat maakt het voor mij beangstigend.

Maar ik mag beginnen met de immunotherapie, en wel op 27 juli zou ik mijn eerste kuur krijgen. Dus een aantal uur op de dagbehandeling aan het infuus. Omdat dit de eerste keer was duurde het langer omdat ze eerst moeten kijken hoe je erop reageert. Gelukkig reageerde mijn lichaam goed en werd het infuus steeds op een hogere stand gezet zodat de rituximab steeds sneller in mijn lichaam komt.

Je komt dan op een zaaltje waar stoelen staan en daar neem je dan plaats op. Je hebt de mogelijkheid om op een tablet tv te kijken en dit heb ik ook gedaan want de Olympische Spelen waren erop. Maar ik heb niet alles meegekregen want ik werd vrij moe en af en toe vielen mijn ogen dicht. 

Ook werd tussen de middag eten gebracht waarbij je zelf mocht bepalen wat je wilde hebben. In een gesprek dat ik een poosje geleden met een van de regieverpleegkundige had werd er al gegrapt over 'de roomservice'. Maar het was niet gelogen want alles was goed geregeld en iedereen was super aardig. Tegen de avond mocht ik naar huis. ’s Avonds kreeg ik een verhoging en hoofdpijn. En ik was ook heel moe.

De volgende dag was ik nog steeds vermoeid maar de verhoging en hoofdpijn waren weg. Tot donderdag (twee dagen later) ik weer opnieuw hoofdpijn kreeg. Maar een dag later was dat weg en sindsdien heb ik er geen last meer van gehad. Waar ik nog wel last van heb is vermoeidheid en jeuk. En natuurlijk als ik met mijn handen door mijn haar ga voel ik de bulten.

Ik ben blij dat ik eigenlijk geen echte bijwerkingen heb, al met al valt dat reuze mee. Maar psychisch is een heel ander verhaal mede om de reactie die je soms van anderen krijgt met opmerkingen als ‘je ziet er goed uit’ en ‘je gaat er niet dood aan’. Dat soort opmerking maken het mentaal nog zwaarder dan dat het al is.

De hele situatie is moeilijk om te omschrijven maar ik kan wel zeggen dat mijn leven nooit meer hetzelfde zal zijn als voor dat ik ziek werd. Het is chronisch dus ik zal nooit helemaal beter worden. Het doel is om alle symptomen die ik heb zoveel mogelijk weg te nemen zodat ik een zo normaal mogelijk leven kan leiden. Maar ja, wat is normaal? Ik weet het niet, alleen dat niets meer hetzelfde zal zijn. Dus met de medicijnen worden de bulten weggehaald en gezorgd dat mijn eigen immuunsysteem zijn werk zo goed mogelijk blijft doen.

Gelukkig kan ik steun vinden bij lotgenoten. Ik heb mijn bij verschillende groepen aangemeld waar je met lotgenoten in contact kunt komen. Dat vind ik belangrijk, niet alleen om mijn eigen verhaal kwijt te kunnen maar ook om de verhalen van anderen te horen en elkaar te steunen. Dat is onmisbaar en ik ben blij dat zulke groepen bestaan want het is niet altijd makkelijk en het alleen doen is geen optie.

Na de zomervakantie beginnen ze van Vechtgenoten (een organisatie in Ommen) weer met activiteiten en heb al besloten om mee te doen. Je kunt hier verschillende activiteiten doen waaronder wandelen, mozaïeken en schilderen. Wandelen is een van die dingen die ik graag wil doen maar ben niet iemand die dat alleen wil doen dus is dit ideaal voor mij om samen met anderen te doen. 

Ook hebben ze vrijwilligers die regelmatig bellen om een praatje te maken. Die gesprekken doen me goed want ik heb weinig contact met anderen en het gevoel van eenzaamheid komt af en toe bij mij naar boven en dan is het heel fijn als je even een gesprek met iemand kan hebben.

Ik kan niet wachten tot de activiteiten starten!