Stoel met uitzicht en roomservice

 Ik ben heel opgelucht nu ik eindelijk een antwoord had op de vraag welk soort kanker ik heb en ook dat ik snel met de behandeling kon beginnen.

De periode van het wachten en wetende dat je iets ernstigs hebt is mentaal heel zwaar want je weet dat het niet goed is maar weet nog niet wat het precies is. Ook dat er steeds nieuwe bulten erbij komen stemt mij niet gerust want je gaat toch denken dat als er nieuwe bulten zijn hoe het er dan in je lichaam aan toe gaat. En dat is iets wat je niet kunt zien en dat maakt het voor mij beangstigend.

Maar ik mag beginnen met de immunotherapie, en wel op 27 juli zou ik mijn eerste kuur krijgen. Dus een aantal uur op de dagbehandeling aan het infuus. Omdat dit de eerste keer was duurde het langer omdat ze eerst moeten kijken hoe je erop reageert. Gelukkig reageerde mijn lichaam goed en werd het infuus steeds op een hogere stand gezet zodat de rituximab steeds sneller in mijn lichaam komt.

Je komt dan op een zaaltje waar stoelen staan en daar neem je dan plaats op. Je hebt de mogelijkheid om op een tablet tv te kijken en dit heb ik ook gedaan want de Olympische Spelen waren erop. Maar ik heb niet alles meegekregen want ik werd vrij moe en af en toe vielen mijn ogen dicht. 

Ook werd tussen de middag eten gebracht waarbij je zelf mocht bepalen wat je wilde hebben. In een gesprek dat ik een poosje geleden met een van de regieverpleegkundige had werd er al gegrapt over 'de roomservice'. Maar het was niet gelogen want alles was goed geregeld en iedereen was super aardig. Tegen de avond mocht ik naar huis. ’s Avonds kreeg ik een verhoging en hoofdpijn. En ik was ook heel moe.

De volgende dag was ik nog steeds vermoeid maar de verhoging en hoofdpijn waren weg. Tot donderdag (twee dagen later) ik weer opnieuw hoofdpijn kreeg. Maar een dag later was dat weg en sindsdien heb ik er geen last meer van gehad. Waar ik nog wel last van heb is vermoeidheid en jeuk. En natuurlijk als ik met mijn handen door mijn haar ga voel ik de bulten.

Ik ben blij dat ik eigenlijk geen echte bijwerkingen heb, al met al valt dat reuze mee. Maar psychisch is een heel ander verhaal mede om de reactie die je soms van anderen krijgt met opmerkingen als ‘je ziet er goed uit’ en ‘je gaat er niet dood aan’. Dat soort opmerking maken het mentaal nog zwaarder dan dat het al is.

De hele situatie is moeilijk om te omschrijven maar ik kan wel zeggen dat mijn leven nooit meer hetzelfde zal zijn als voor dat ik ziek werd. Het is chronisch dus ik zal nooit helemaal beter worden. Het doel is om alle symptomen die ik heb zoveel mogelijk weg te nemen zodat ik een zo normaal mogelijk leven kan leiden. Maar ja, wat is normaal? Ik weet het niet, alleen dat niets meer hetzelfde zal zijn. Dus met de medicijnen worden de bulten weggehaald en gezorgd dat mijn eigen immuunsysteem zijn werk zo goed mogelijk blijft doen.

Gelukkig kan ik steun vinden bij lotgenoten. Ik heb mijn bij verschillende groepen aangemeld waar je met lotgenoten in contact kunt komen. Dat vind ik belangrijk, niet alleen om mijn eigen verhaal kwijt te kunnen maar ook om de verhalen van anderen te horen en elkaar te steunen. Dat is onmisbaar en ik ben blij dat zulke groepen bestaan want het is niet altijd makkelijk en het alleen doen is geen optie.

Na de zomervakantie beginnen ze van Vechtgenoten (een organisatie in Ommen) weer met activiteiten en heb al besloten om mee te doen. Je kunt hier verschillende activiteiten doen waaronder wandelen, mozaïeken en schilderen. Wandelen is een van die dingen die ik graag wil doen maar ben niet iemand die dat alleen wil doen dus is dit ideaal voor mij om samen met anderen te doen. 

Ook hebben ze vrijwilligers die regelmatig bellen om een praatje te maken. Die gesprekken doen me goed want ik heb weinig contact met anderen en het gevoel van eenzaamheid komt af en toe bij mij naar boven en dan is het heel fijn als je even een gesprek met iemand kan hebben.

Ik kan niet wachten tot de activiteiten starten!

Hoe het begon

Soms gebeuren er dingen in je leven die je totaal niet verwacht had maar die wel veel indruk op je maken en je leven helemaal op zijn kop zetten. Dat is mij ook overkomen en ik heb besloten om er over te schrijven door middel van dit blog. In eerste instantie voor mezelf maar ik vind het ook belangrijk om het met anderen te delen, misschien hebben die er iets aan als ze lezen wat er zich allemaal af speelt in mijn leven. Misschien als je dit leest dat je dan denkt ‘dit heb ik ook’ en dan is het wellicht iets makkelijker om alles een plaatsje te geven omdat je er dan aan herinnerd wordt dat je er niet alleen voor staat.

 Nou ja, mijn verhaal begint in mei 2021 toen ik met een bult die onder mijn rechterborst gegroeid was naar de huisarts ging. Zij vertrouwde het niet en stuurde mij door naar het ziekenhuis voor verder onderzoek.

In het ziekenhuis werd er bloed afgenomen, een echo gemaakt en een biopt uit de bult gehaald. Ze konden al wel zeggen dat het geen borstkanker was (waar ik zelf meteen aan dacht). Maar omdat ze zoiets nog niet eerder hadden gezien zeiden ze dat het iets zeldzaams was. En dan ga je je toch wel zorgen maken. Het is zeldzaam, kunnen ze het dan wel behandelen? Je gaat dan toch wel over dat soort dingen nadenken. Ook omdat ik ondertussen ook bulten op mijn hoofd en in mijn nek had gekregen. Dus het was niet iets wat zomaar wegging maar juist steeds erger leek te worden.

 Een paar dagen later moest ik weer naar het ziekenhuis komen voor de uitslag. Daar werd me medegedeeld dat het om lymfeklierkanker ging maar er nog steeds geen duidelijkheid was welke soort. Dus nog steeds die onzekerheid.

 Weer een aantal dagen later kreeg ik een CT-scan en een dag daarna de uitslag. Ze konden nu al wel zeggen dat het om een B-cel lymfoom ging. Weer een stukje van de puzzel die op z’n plaats gelegd kon worden maar alles is nog steeds zo onzeker.

 Ondertussen ben ik op internet op zoek gegaan naar meer informatie over lymfeklierkanker in algemene zin. Dit wordt vaak afgeraden maar ik las ook “positieve” dingen bijvoorbeeld dat bepaalde soorten goed te behandelen zijn als je op tijd bij bent en dat je niet altijd komt te overlijden. Hoe vreemd het misschien klinkt maar dacht dat als ik er niet aan dood ga dan ga ik het verslaan. Ik ben van mezelf positief ingesteld en geef niet snel op. Toch was er ook wel een stemmetje in mijn hoofd dat er een kans was dat ik het niet zou overleven. Mijn vader is immers aan slokdarmkanker overleden, nu vijf jaar geleden. Dan komen dat soort gedachtes ook naar boven.

 Omdat de CT-scan alleen niet genoeg was werd er ook een PET-scan gemaakt. En een week later moest ik naar de hematoloog in het ziekenhuis voor de uitslag. We zijn ondertussen een maand verder wat in het ‘gewone’ leven helemaal niet zo lang lijkt maar in mijn situatie leek het wel heel lang allemaal.

 Omdat het nog niet duidelijk was om welke soort het nou precies ging (ja, dat blijkt toch wel een thema te zijn hier) werd er besloten om de bult onder mijn borst operatief te verwijderen.

Eerst kreeg ik daar drie dagen later een gesprek met de chirurg over hoe dat in z’n werk gaat.

 Op 5 juli was de dag dat ik verwacht werd op de dagbehandeling in het ziekenhuis. Ik moest rond het middaguur er wezen en omdat het dan lunchtijd is krijgt iedereen eten wat voor mij best confronterend was omdat ik niets mocht eten of drinken terwijl ik dat best wel zal willen. Ook nu ik ziek ben heb ik gelukkig een goede eetlust.

Nadat ik een bed kreeg toegewezen werd ik voorbereid op de operatie. Waarna ik naar de verkoeverkamer werd gebracht waar een infuus werd aangelegd en mijn bloeddruk werd gemeten.

Na een poosje te hebben gewacht werd ik de operatiekamer ingereden en moest ik op de operatietafel gaan liggen.

Na nog wat vragen beantwoord te hebben begon de operatie.

Ik werd wakker op de verkoeverkamer en er werd drinken aangeboden, na een tijdje werd ik weer naar mijn kamer teruggebracht. Ik had de kamer nu voor mij alleen want de twee andere patiënten waren naar huis.

Ik was nog slaperig en had ook aardig wat pijn. Het is geen klein bultje wat ze weggehaald hebben. (ongeveer 10 cm).

Voor de operatie had ik doorgegeven wat ik eten wilde en dat werd nu gebracht. Ik kon nog niet zo heel veel met mijn rechterarm dus werd mijn brood gesmeerd en in stukjes gesneden zodat ik het met een hand kon pakken.

Zo lang ik stil bleef liggen was de pijn te doen maar zodra ik bewoog had ik veel pijn. Ook naar de wc gaan was een hele belevenis. Ten eerste al met het infuus en ten tweede de pijn. Vanwege die pijn en natuurlijke de hele situatie had ik moeite met echt slapen maar tegen het eind van de nacht viel ik uiteindelijk toch in slaap. Ondanks dat ik niet goed geslapen had was ik toch weer vroeg wakker.

 Na het ontbijt werd er gekeken hoe de wond was en hoe het met de pijn ging en er werd besloten dat ik naar huis mocht. De pijn was inmiddels afgenomen ook al had ik nog last met bukken. En ik wilde nu ook wel naar huis, lekker in mijn eigen omgeving.

 Omdat ik nog wel last van de wond had kon ik alleen maar op mijn rug liggen en na een poosje begon mijn rug pijn te doen waardoor ik ’s nachts er wakker van werd. En omdat ik sowieso snel moe was besloot ik om ’s middags ook maar even te gaan liggen om te rusten. Dat hielp goed want na die tijd had ik meer energie.

 Op 14 juli had ik een gesprek in het ziekenhuis maar dit keer niet met mijn eigen hematoloog want zij was op vakantie. Ik had een gesprek met een collega van haar en tijdens het gesprek werd me verteld om welk soort kanker het ging. Daar waren ze dan toch achter gekomen uit het weefsel uit mijn bult te onderzoeken.

Het blijkt dat ik primair cutaan follikelcentrum lymfoom heb. Een soort die dus weinig voorkomt. Er werd ook medegedeeld dat ik immunotherapie zou krijgen en dat ik daar na het weekend een gesprek over zou krijgen met de regieverpleegkundig die dan zou uitleggen hoe alles in z’n werk zou gaan.

 De ochtend voordat ik naar het ziekenhuis ging had ik veel last van de wond en het bleek dat er een stukje litteken open was gegaan waardoor het was gaan bloeden. Met als gevolg bloed in mijn kleding en niet zo’n beetje ook. In het ziekenhuis werd het (oude) bloed eruit gedrukt en de wond weer opnieuw verbonden en er werd geregeld dat iedere dag iemand van de thuiszorg mijn wond zou schoonspoelen en verbinden.

Uiteindelijk hoefde de thuiszorg niet meer te komen en kon ik mij weer vrijer bewegen. Alleen lang bukken ging nog niet. Dingen zoals veters strikken bleef nog wel een dingetje omdat je dan lang voorovergebogen bent.

 Maar daar kwam ook al snel verbetering in en het slapen gaat nu ook goed nu ik ook op mijn linkerzij kan liggen. Dus geen gebroken nachten meer wat heel fijn is.